Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne tekerlekli sandalyeyle başvuran 15 yaşındaki Ravza Hüseyin'in durumunu inceleyen uzmanlar, bu vakanın sadece bir fiziksel engel değil, sinir sistemini etkileyen karmaşık bir genetik bozukluk olduğunu saptadı. İl Sağlık Müdürlüğü koordinesinde yürütülen titiz çalışmalar sonucunda, ailenin diğer iki çocuğunun da aynı kaderi paylaştığı ve benzer semptomlarla yıllardır yatağa mahkûm olduğu belirlendi. Türkiye'nin sunduğu sağlık imkanlarıyla hayata yeniden tutunan kardeşlerin hikayesi, hem tıp dünyasında büyük yankı uyandırdı hem de bölgedeki umutları tazeledi.
Segawa sendromu teşhisiyle gelen büyük değişim
Hastalığın gizemini çözen isim olan Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op. Dr. İbrahim Tekpınar, gerçekleştirdiği kapsamlı fizik muayene ve hasta öyküsü analiziyle, çocuklarda beyin ile kaslar arasındaki iletişimin koptuğu "Segawa Sendromu" isimli çok nadir bir tabloyu teşhis etti. Bu hastalık, vücutta dopamin üretimindeki aksaklıklar nedeniyle kaslarda istemsiz kasılmalar ve hareket kaybına yol açarak hastaları tam bağımlı hale getiriyordu. Doğru teşhisin konulmasının ardından hızla başlatılan spesifik ilaç tedavisi ve bu süreci destekleyen cerrahi müdahalelerle, kardeşlerin sinir sistemindeki tıkanıklıklar aşılmaya başlandı. Yıllarca tek bir adım dahi atamayan çocukların, tedavinin ilerleyen aşamalarında ilk adımlarını atması hastane personeli ve aile için duygu dolu anların yaşanmasına neden oldu.
Suriyeli kardeşlerden Türkiye'ye teşekkür mesajı
Yıllar süren sessiz bekleyişin ve çaresizliğin ardından özgürce hareket edebilmenin mutluluğunu yaşayan Ravza Hüseyin ve kardeşleri, sağlanan bu imkanlar için Türkiye Cumhuriyeti'ne ve Şanlıurfa İl Sağlık Müdürlüğü ekiplerine minnettar olduklarını ifade ettiler. Tedavi öncesinde sosyal hayattan tamamen kopuk olan ve temel ihtiyaçlarını dahi tek başlarına karşılayamayan gençler, artık kendi başlarına yürüyebilmenin ve geleceğe umutla bakabilmenin heyecanını yaşıyor. Bu başarı öyküsü, nadir hastalıklarla mücadele eden diğer hastalar için de bir ışık olurken, Şanlıurfa’daki sağlık altyapısının ulaştığı profesyonel düzeyi ve insani yardımın sınır tanımayan gücünü bir kez daha gözler önüne serdi.